Données de santé - entre partage et protection
Données de santé - entre partage et protection
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Données personnelles sensibles par excellence, les données de santé sont au cœur du parcours de soin du patient mais également de nombreux travaux de recherche et sont, à ce titre, collectées, rassemblées, partagées et traitées.
Dans cette perspective, la question de la protection des droits et libertés des personnes concernées par ces données se pose inévitablement.
Intitulé “Données de santé - Entre Partage et Protection”, le premier événement organisé par le projet IPoP du PEPR Cybersécurité reviendra sur les modalités de circulation et de protection des données de santé. Deux sessions composeront la journée : l’une dédiée aux infrastructures de partage de données de santé (actuelles et futures), l’autre aux données générées de manière artificielle, les données synthétiques en santé (état des lieux et enjeux).
Cette journée sera donc l’occasion d’échanger sur ces questions d’actualité en croisant les points de vue (institutionnels, réglementaires, économiques et académiques). partir de Spinoza et des progrès des sciences cognitives, l'auteur de cet essai nous éclaire, nous les citoyens que nous sommes, sur le rôle des émotions dans l'histoire et l'actualité politique et juridique d'une nation.
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Le programme de la journée est articulé autour de deux sessions, l’une sur les infrastructures de partage de données de santé (modèles actuels et futurs) et l’autre sur les données synthétiques (état des lieux et enjeux).
Chaque session inclut plusieurs interventions et une table.
Infrastructures de partage de données de santé : modèles actuels et futurs (9h30 - 12h30)
Interventions
* Infrastructures nationales et régionales (plateforme nationale des données de santé et Espace européen des données de santé) - Emmanuel Bacry (PNDS)
* Infrastructures locales (entrepôt de données de santé hospitalier) - (APHP)
* Apprentissage fédéré dans le champ de la santé - Marco Lorenzi (Inria)
* Regard de la CNIL - (CNIL)
Table ronde animée par Sonia Desmoulin (Chercheuse au CNRS)
Avec: * Emmanuel Bacry (PNDS) * Romain Bey (APHP) * Marco Lorenzi (Inria) * Félicien Valet (CNIL)
Données synthétiques : état des lieux et enjeux (14h00 - 17h00)
Interventions
* Octopize et l’anonymisation des données - Olivier Breillacq (Octopize)
* Les données synthétiques : nouveaux enjeux pour le droit des données personnelles ? Margo Bernelin (Chercheuse CNRS- Nantes Université)
* Les données synthétiques dans le milieu médical Stéphanie Allassonnière (Professeure Université Paris Cité)
* Quel compromis entre utilité et protection de la vie privée pour les données synthétiques ? Antoine Boutet (Enseignant Chercheur Insa-Lyon / Inria)
Table Ronde animée par Alexandre Lodie (Chercheur Inria)
Avec: * Olivier Breillacq (Octopize) * Margo Bernelin (CNRS) * Stéphanie Allassonnière (Université Paris Cité) * Antoine Boutet (Enseignant Chercheur Insa-Lyon / Inria)
