Fondation Maladies Rares - ASHAM

Le changement des habitudes de vie des personnes atteintes d'une maladie chronique invalidante est mal connu et pourtant essentiel pour soigner efficacement dans la durée. La dystrophie myotonique de type1 (DM1 ou Steinert) est une maladie rare et chronique particulière : elle est génétique, évolutive, altère plusieurs fonctions, son traitement est, actuellement, exclusivement symptomatique. Dans cette complexité, la problématique médicale intègre relativement facilement cette diversité clinique dans une prise en charge interdisciplinaire mais elle devient compliquée par les difficultés relationnelles avec les patients qui paraissent à la fois revendicatifs et manifestent un « manque de motivation » dans la gestion de leur maladie. Les situations de handicap, générées par les conséquences de la DM1 dans la vie quotidienne, constituent un objet de recherche à la croisée du champ médical et du champ social. L'objectif de cette étude qualitative est de comprendre le changement des habitudes de vie et les déterminants sociaux des stratégies d'adaptation des hommes et des femmes de plus de 20 ans dont les symptômes de la DM1 sont apparus à l'âge adulte.
Il s'agit ici d'une recherche combinant sciences sociales et sciences infirmières s'appuyant sur un problème de soins et reposant sur une problématisation ethnosociologique.